Olá Meninas!
Bom acho que agora o blog vai tomar um rumo um tanto diferente, como eu ja contei nos post's anteriores eu estou grávida, estou com 24 semanas, ontem eu realizei a Ultrasonografia Morfologica, e para a minha surpresa descobri que a minha pequenininha, isso mesmo minha, pois é uma menina, tem uma Hernia Diafragmática Congênita (HDC), nunca tinha ouvida falar dessa doença, nem sabia o que era, fui fazer uma ultra para descobrir se estava tudo bem com o meu bebê e de repente o meu mundo caiu, o médico me deu esta notícia.
Ninguem espera o pior, sempre achamos que não acontecerá conosco e quando acontece ficamos desesperados.
Diante desses fatos posso dizer que o amor incodicional que havia falado no post anterior chegou de imediato, impressionante como eu tenho medo de perder essa pequenininha que eu nunca vi, mas que eu amava tanto sem saber, como eu queria estar no lugar dela para não ve-la sofrer. Meu Deus como posso amar tanto sem nunca nem ter visto, enfim acho essa dura lição me fez ver e vivenciar a maternidade.
Não sei como as coisas ficarão, tudo ainda esta muito confuso na minha cabeça, já chorei muito, perguntei a Deus o porque.... mas se estou passando por isso é porque Ele vai me dar forças, não posso e não vou perder a fé e a esperança.
Reuni todas as minhas forças para salvar a minha filha e vou encarar o que for preciso, vou brigar pelo melhor por ela, vou buscar o melhor tratamento, o melhor hospital, vendo os meus rins se preciso for, para dar o melhor que ela pode receber e salva-la...
Me bate um frio na espinha só de pensar que posso perde-la, a hérnia diafragmática congênita é uma das malformações mais graves e com grande mortalidade porque além do defeito no fechamento do diafragma ( que é o músculo que separa o torax e o abdome e participa dos movimentos respiratórios), existem malformações ainda mais graves do desenvolvimento dos pulmões (hipoplasia pulmonar) e dos vasos sanguíneo que levam sangue do coração aos pulmões para oxigenação (hipertensão pulmonar persistente). É frequente o recém-nascido passar por uma fase inicial de relativa estabilidade (chamada fase de lua-de-mel, quando a doença se manifesta mais brandamente) e evoluir para uma descompensação que pode ser fulminante, mesmo com cuidados máximos da UTI neonatal.
Bom acho que agora o blog vai tomar um rumo um tanto diferente, como eu ja contei nos post's anteriores eu estou grávida, estou com 24 semanas, ontem eu realizei a Ultrasonografia Morfologica, e para a minha surpresa descobri que a minha pequenininha, isso mesmo minha, pois é uma menina, tem uma Hernia Diafragmática Congênita (HDC), nunca tinha ouvida falar dessa doença, nem sabia o que era, fui fazer uma ultra para descobrir se estava tudo bem com o meu bebê e de repente o meu mundo caiu, o médico me deu esta notícia.
Ninguem espera o pior, sempre achamos que não acontecerá conosco e quando acontece ficamos desesperados.
Diante desses fatos posso dizer que o amor incodicional que havia falado no post anterior chegou de imediato, impressionante como eu tenho medo de perder essa pequenininha que eu nunca vi, mas que eu amava tanto sem saber, como eu queria estar no lugar dela para não ve-la sofrer. Meu Deus como posso amar tanto sem nunca nem ter visto, enfim acho essa dura lição me fez ver e vivenciar a maternidade.
Não sei como as coisas ficarão, tudo ainda esta muito confuso na minha cabeça, já chorei muito, perguntei a Deus o porque.... mas se estou passando por isso é porque Ele vai me dar forças, não posso e não vou perder a fé e a esperança.
Reuni todas as minhas forças para salvar a minha filha e vou encarar o que for preciso, vou brigar pelo melhor por ela, vou buscar o melhor tratamento, o melhor hospital, vendo os meus rins se preciso for, para dar o melhor que ela pode receber e salva-la...
Me bate um frio na espinha só de pensar que posso perde-la, a hérnia diafragmática congênita é uma das malformações mais graves e com grande mortalidade porque além do defeito no fechamento do diafragma ( que é o músculo que separa o torax e o abdome e participa dos movimentos respiratórios), existem malformações ainda mais graves do desenvolvimento dos pulmões (hipoplasia pulmonar) e dos vasos sanguíneo que levam sangue do coração aos pulmões para oxigenação (hipertensão pulmonar persistente). É frequente o recém-nascido passar por uma fase inicial de relativa estabilidade (chamada fase de lua-de-mel, quando a doença se manifesta mais brandamente) e evoluir para uma descompensação que pode ser fulminante, mesmo com cuidados máximos da UTI neonatal.
Em relação ao diagnóstico pré-natal, nem sempre é visualizado o defeito mas mesmo quando do diagnóstico precoce, não há na prática muito a ser feito antes do nascimento, exceto programar o parto em um hospital com todo o suporte de UTI e cirurgia pediátrica. Algumas intervenções fetais são ainda experimentais e ainda não demonstraram melhora na sobrevida geral.
Em relação à cirurgia, ela geralmente é realizada apenas quando o bebê está totalmente estabilizado, algumas vezes vários dias após o nascimento.
Só posso pedir que orem por mim, porque quem é mãe pode imaginar o que eu estou passando, tudo na minha vida ficou sem importância, o meu grande objetivo agora é fazer tudo para salvar a minha pequenininha.
Desculpe-me pelo desabafo
Tati
Só posso pedir que orem por mim, porque quem é mãe pode imaginar o que eu estou passando, tudo na minha vida ficou sem importância, o meu grande objetivo agora é fazer tudo para salvar a minha pequenininha.
Desculpe-me pelo desabafo
Tati
7 comentários:
Tati fico feliz q tenha um blog, pq um blog é um bom instrumento de desabafo e isso nos faz um bem enorme... O meu criei depois q voltamos para casa do hospital...
Tati sei como sua cabeça esta pois já passei por isso... A gente fica querendo morrer!!! Mas querida sua filha precisa de vc, msm estando apenas na sua barriga. Converse mto com ela, diga q passará por momentos dificeis, mas q ela precisa ser forte! Pode parecer loucura, mas isso tdo ajuda mto, pois ela sente vc, ela confia em vc.
Sempre que quiser conversar e desabafar sabe onde me encontrar!
Beijao e fiquem com Deus!
Coonfia em Deus que vai dar td certo, viu? Logo vc estara lambendo a cria! Bjos e fica com Deus!
Oi Taty, estou tentando voltar ao blog e vejo que te encontro lutando. Mas como vc disse Deus é o maior e vamos confiar nele. Conte comigo para conversar. beijos!
Oi Tati minha bebe tbem teve HDC . Giovanna - está no Blog da Debie (Alessandra e Giovanna) hoje ela esta com 1 ano e 2 meses. Fiz a cirurgia intra uterina, minha bebe nao teve hipertensao pulmonar e a hipoplasia dela é pequena. qualuqer coisa entre em contato comigo.
Oi Tati minha bebe tbem teve HDC . Giovanna - está no Blog da Debie (Alessandra e Giovanna) hoje ela esta com 1 ano e 2 meses. Fiz a cirurgia intra uterina, minha bebe nao teve hipertensao pulmonar e a hipoplasia dela é pequena. qualuqer coisa entre em contato comigo.
JANE: OLÁ PATI,QUANDO DEPARAMOS C UMA SITUAÇÃO DESSA O Q NOS RESTA É SE APEGAR AO NOSSO BOM DEUS Q NOS FORTALECE P LUTARMOS PELOS NOSSOS PEQUENOS,EU QUANDO FIQUEI GRÁVIDA O MÉDICO NÃO PEDIU NENHUMA MORFOLÓGICA.
E SÓ DESCOBRI C 1 ANO DE IDADE E AINDA NÃO FEZ A CIRURGIA POIS ELE SÓ TEM DIFICULDADES DIGESTIVA,REFLUXO,MAS TEM Q FAZER CIRURGIA.CONTINUA NA FÉ,ESTAMOS JUNTAS NAS ORAÇÕES PELA SUA PEQUENINA ELA VAI SER MAIS UMA GUERREIRA COMO TANTAS OUTRAS.MINHA HISTÓRIA ESTÁ NO BLOG DA DÉBIE.
BJS!!!!
Chegando por aqui agora..vi um comentário seu em um outro blogue,enfm,o que tenho a te dizer,é:tente ser positiva,por mais q muitas vezes a desesperança impere.
Com 4 pra 5 meses de gestação eu descobri e meu marido tinha uma síndrome rara,e descobrimos por acaso,q no caso dele surgiu de maneira branda,mas q pode passar pro filho de uma forma totalmente oposta,corri pra net,e me informar,mas só lia coisas ruins,desastrosas e negativas..sofri muito e nem curti minha gestação,eu descobri depois de ter feito a translucência..fiquei angustiada,só chorava e não tinha com quem dividir,a não ser com mães na internet q só me contavam coisas pra me deixar pra baixo,na translucncia não apareceu nada,mas creio q nessa sindrome q meu esposo tem não apareça mesmo.
Mas Graças a Deus meu filho não herdou a sindrome,mas falei tudo isso pra dizer q estou solidaria a vc,sei o q vc deve estar enfrentando,e tenha fé..Deus sabe de tudo e cuida de todos.
Curta a gestação,no final vai dar tudo certo!
Bjs Aline.
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